Une box immersive autour des troubles du spectre de l’autisme

L'unité mobile d’inclusion autisme (UMIA), avec le soutien de l'agence régionale de santé (ARS) Hauts-de-France, propose, à travers la Sensi'box, de sensibiliser les professionnels aux troubles du spectre de l'autisme (TSA), quelles que soient leurs connaissances préalables. Elle intervient auprès de l'Education nationale, du secteur de la petite enfance et du périscolaire, des institutions publiques ou encore des entreprises. Sandrine Rooryck, cheffe de service, nous parle de cette initiative.

Décrivez-nous votre projet…

Confrontés à une demande prégnante de besoins d’informations et de connaissances sur l’accompagnement des personnes avec autisme, les professionnels du Sessad FaciliTED ont réfléchi à l’adaptation d’un outil interne permettant une diffusion plus large de leurs connaissances et de leur expertise technique. Cet outil est une box immersive aux troubles du spectre de l’autisme (TSA). La box a initialement été pensée pour sensibiliser les professionnels du dispositif FaciliTED. L’idée étant de vivre un vrai « Vis ma vie », afin de comprendre la fatigabilité et les particularités de fonctionnement (cognitif et sensoriel) des personnes avec autisme.

Au regard de l’intérêt qu’a suscité cet outil, un projet a été monté afin de pouvoir étendre ces sensibilisations auprès de professionnels extérieurs au dispositif. L’un des premiers partenaires a ainsi été l’Éducation nationale : avec l’ambition de sensibiliser le corps enseignant que ce soit en maternelle, élémentaire ou secondaire.

En septembre 2020, l’octroi de crédits spécifiques de l’agence régionale de santé (ARS) Hauts-de-France a permis de créer l’UMIA. Celle-ci a été autorisée par l’ARS à titre expérimental jusqu’en septembre 2024. Son intervention est prévue à ce jour sur l’ensemble de la Métropole lilloise.

La réussite de l’unité mobile repose sur la mobilisation et la mise à disposition de professionnels formés et d’experts dans la prise en charge de l’autisme et dans son regard pluridisciplinaire. L’équipe compte donc :

  • 1 ETP d’éducatrice spécialisée coordinatrice (2 personnes) ;
  • 0,5 ETP de psychologue.

L’UMIA travaille en étroite collaboration avec les partenaires et acteurs autour de l’autisme (Centre ressources autisme Nord-Pas-de-Calais).

Plus concrètement, la sensibilisation proposée par l’UMIA s’organise à partir de la SensiBox, pour une durée 3h30 minimum :

  1. une première partie théorique ;
  2. une deuxième partie d’ateliers pratiques ​;
  3. et une troisième partie de mise en lien théorie/pratique.

Nous abordons quatre grands domaines :

  1. les particularités sensorielles ;
  2. la cohérence centrale ;
  3. les fonctions exécutives ;
  4. la théorie de l’esprit.

La sensibilisation se veut interactive et dynamique et s’adapte au public concerné. Elle doit se faire en petits groupes (6 à 12 personnes) afin que tous les participants puissent réaliser les ateliers et que les animatrices puissent être suffisamment disponibles pour répondre aux questions.

Dans un second temps, il est possible que les structures ayant déjà été sensibilisées par la SensiBox puissent bénéficier d’appui technique (3 maximum, au-delà, nous orientons vers le CRA).

Les appuis techniques sont en général demandés par des services qui ne sont pas spécialisés dans la prise en charge de personnes avec TSA (DITEP, IEM) même un handicap en général (ex. crèche, centre de loisirs…).

Cet appui permet d’apporter un regard extérieur et du recul auprès des professionnels, et aussi de faire du lien entre leur réalité professionnelle et ce qu’ils ont appris sur le fonctionnement autistique lors de la sensibilisation. L’objectif est de les accompagner à modifier, améliorer leurs pratiques et prendre confiance en eux. Comme pour les sensibilisations, l’objectif premier est la montée en compétence des professionnels sur le terrain.

  • Dans le cas de services de droit commun accueillant une personne TSA, l’objectif est de permettre le maintien de l’inclusion en milieu ordinaire et dans de bonnes conditions.
  • Dans le cas de services médico-sociaux, l’objectif peut être d’aider les professionnels à adapter leur prise en charge lorsque le profil de la personne est différent des autres personnes accompagnées (ex. en DITEP) ou d’éviter qu’une situation ne devienne complexe faute de prise en charge adaptée.

L’appui technique ne s’effectue pas directement auprès de la personne accompagnée, ni de réaliser des évaluations ou diagnostics. Cependant, nous pouvons donner des pistes d’orientation vers des services médicaux ou médicaux-sociaux.

A quels enjeux, objectifs et défis répond-t-il ?

Le projet de l’UMIA s’attache tout particulièrement à :

  • sensibiliser à l’autisme les professionnels sur le terrain, peu importe le lieu d’exercice (médico-social, droit commun, protection de l’enfance…) ;
  • prévenir l’apparition de situations complexes par la montée en compétence des professionnels ;
  • mobiliser et soutenir les compétences des professionnels déjà en place ;
  • faciliter l’inclusion d’un public avec un trouble du spectre autistique suspecté ou avéré.

Avez-vous rencontré des obstacles ou, à l’inverse, des facilités à la mise en œuvre de votre projet ?

Grâce au soutien de l’ARS, des crédits spécifiques ont été fléchés et ont permis de constituer une équipe dédiée. Une autorisation expérimentale est également venue consolider l’UMIA en permettant de projeter son intervention sur 4 ans.

En 2020-2021, les conditions sanitaires liées à la Covid-19, moins de personnes ont pu être sensibilisées (groupes plus petits).

Dans le cadre de nos interventions au sein de structures scolaires, un protocole de saisine spécifique de l’Éducation nationale au niveau élémentaire notamment a dû être travaillé. Nous constatons aujourd’hui que ce protocole freine l’intervention. La complexité de la démarche de saisine ne facilite pas l’intervention de l’UMIA dans les écoles, contrairement au secondaire, où il n’y a pas de protocole.

Quels impacts votre initiative a-t-elle ?

A l’issue de chaque sensibilisation une évaluation de la satisfaction est menée.

Ainsi, en 2021 on constate que :

  • 91 % des personnes ont apprécié l’organisation et la mise en place de la box ;
  • 95% des personnes pensent que la sensibilisation était pertinente et leur a permis de mieux comprendre les particularités autistiques ;
  • 97% des personnes ont perçu l’animation de la box comme dynamique, fluide, accessible ;
  • 97% de personnes pensent que la box va les aider à accompagner les personnes avec un TSA de façon plus adaptée.

Nous souhaitons par ailleurs mettre en place une étude sur l’impact de notre intervention et notamment l’appropriation à posteriori des concepts et axes de sensibilisation. Nous espérons pouvoir la mettre en place d’ici fin 2022.

Quelles sont les perspectives ?

A l’issue de l’expérimentation, sous réserve de l’accord de l’ARS, il sera avant tout question pour l’UMIA de pérenniser son action et donc d’obtenir une autorisation dite “de droit commun”.

L’équipe mobile pourra ensuite faire évoluer son projet, parmi les premières pistes de réflexion :

  • élargissement du public sensibilisé : secteur de la protection de l’enfance, soutien aux EMAS et pôles ressources qui se mettent en place dans la métropole ;
  • développement d’une suite à la SensiBox, concernant plus spécifiquement la création et mise en place d’outils ;
  • développement des appuis techniques.

Interventions départementales / Élargissement du territoire d’intervention (actuellement limité à la MEL)

Réflexion autour de l’adaptation de la SensiBox pour toucher les étudiants des centres de formation (infirmier, éducateur, paramédical, enseignants…)

L’UMIA est une unité mobile d’inclusion-autisme expérimentale, mise en place en septembre 2020. Elle est rattachée au Service mobile du secteur médico-social (Sessad) FaciliTED de l’Association d’action sociale et médicosociale des Hauts-de-France (ASRL) et soutenue par l’ARS Hauts-de-France. Cette unité articule ses interventions en lien avec les dispositifs existants et répond aux objectifs de la stratégie nationale Autisme.